La Fundación Canaria de Cáncer de Pulmón (FCCP) celebró este viernes el I Encuentro Regional de Patient Advocacy: apoyo y acompañamiento a pacientes de cáncer de pulmón. Una jornada pionera en Canarias que puso el foco en la experiencia de pacientes y familiares, la calidad de vida, los derechos, la participación y el papel del movimiento asociativo en el abordaje de esta enfermedad.
El cáncer de pulmón es el tercer tumor más diagnosticado en España, con cerca de 34.900 nuevos casos previstos en 2026, según los datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN). Continúa siendo la primera causa de muerte por cáncer en el país y en Canarias se detectan cada año alrededor de 1.400 nuevos casos. Sin embargo, los avances en diagnóstico molecular, inmunoterapia y terapias dirigidas han cambiado profundamente el pronóstico de muchos pacientes, haciendo que el debate vaya hoy mucho más allá de la supervivencia.
Ese fue el hilo conductor de una jornada muy emocionante celebrada en el Gabinete Literario de Las Palmas de Gran Canaria con un objetivo común: avanzar hacia una atención donde la persona ocupe el centro de todas las decisiones.
El presidente de la FCCP y Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Insular, el doctor Delvys Rodríguez Abreu, fue el encargado de inaugurar el encuentro agradeciendo la implicación de pacientes, instituciones, profesionales, AstraZeneca y de todas las personas que hicieron posible la iniciativa. Durante su intervención destacó la transformación experimentada por el cáncer de pulmón en los últimos quince años. «Antes hablábamos de que los pacientes vivieran un poco más, hoy hablamos de que vivan más y mejor», señaló. Explicó que la aparición de diagnósticos moleculares de alta calidad y de tratamientos personalizados ha permitido cronificar muchos casos e incluso curar a algunos pacientes, una realidad que obliga también a transformar el propio sistema sanitario.
La directora de Relaciones Institucionales de AstraZeneca, Ana de Mora Moreno, habló de que los avances científicos obligan también a evolucionar la forma de cuidar. Subrayó el compromiso de la compañía con la investigación, la equidad en el acceso a los tratamientos y la escucha activa de pacientes y asociaciones. «Detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y unas necesidades que van mucho más allá del tratamiento».
La alcaldesa de Las Palmas de Gran Canaria, Carolina Darias, dio la bienvenida a los asistentes reivindicando el papel de las administraciones locales en la promoción de la salud y la prevención de enfermedades. Además, aprovechó para destacar el trabajo que desarrolla el Ayuntamiento capitalino en materia de salud pública e insistió en que las políticas preventivas y los hábitos saludables también forman parte del cuidado del paciente. Por su parte, la consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, recordó que el cáncer de pulmón continúa siendo uno de los grandes retos sanitarios del Archipiélago. Monzón recalcó que la insularidad no puede ser un obstáculo para acceder a la mejor atención posible y puso en valor tanto los avances en oncología de precisión como la necesidad de incorporar empatía, escucha y acompañamiento a la excelencia clínica.
El paso al debate lo dio el verseador Yeray Rodríguez, quien, con la ayuda y la participación del público, logró emocionar a todos los asistentes con unos versos en los que no faltó el ingenio, la cercanía y el sentimiento.
Las distintas mesas abordaron la evolución del tratamiento del cáncer de pulmón desde perspectivas complementarias. En la primera, dedicada al abordaje integral de la enfermedad, el oncólogo radioterapeuta Javier Martín, del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, explicó cómo la atención ha pasado de centrarse exclusivamente en el tumor a adaptarse a las necesidades de cada persona, buscando tratamientos menos agresivos y favoreciendo que el paciente permanezca el mayor tiempo posible en su entorno habitual.
Junto a él intervino el paciente Antonio Tavira, quien compartió su experiencia como largo superviviente y agradeció la calidad humana de los profesionales de la sanidad pública canaria. Reconoció que hoy los pacientes son más escuchados, aunque reclamó disponer de más tiempo en las consultas y un acceso más rápido a los nuevos tratamientos. «Nunca me escondo ni tengo miedo de hablar de cáncer, es una parte de mi historia, pero no toda mi historia».
El doctor Delvys Rodríguez Abreu cerró esta mesa destacando que la relación médico-paciente también ha cambiado profundamente, y resumió el nuevo escenario con una idea llena de esperanza que marcó parte del encuentro: «Cáncer de pulmón no tiene que significar obligatoriamente muerte». No obstante, explicó que no solo quiere reflejar “una alegoría positiva”, ya que tener cáncer de pulmón sigue siendo una noticia “muy mala”, pero “hablar de vida y de calidad nos tiene que poner feliz”.
La segunda mesa se adentró en el concepto de paciente en el centro del proceso asistencial. La neumóloga del Hospital Universitario Doctor Negrín Rosana Barón defendió que es el sistema sanitario quien se debe adaptar a las preferencias y valores del paciente. Mientras que la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud, Almudena Lorenzo, insistió en que el reto pasa por dejar de tratar únicamente una enfermedad para atender a la persona en toda su dimensión. “Es importante que el profesional tenga claro que dejamos de tratar un proceso, sino a una persona con un proceso y eso lo cambia todo”. Antonio Tavira también intervino en esa mesa, en la que aprovechó para reclamar más recursos, “nuestra sanidad pública es excelente, pero creo que hay que reforzar a los profesionales con medios”.
La calidad de vida y la atención al largo superviviente protagonizaron el siguiente bloque. La directora general de Programas Asistenciales del Gobierno de Canarias, Teresa Barata, explicó cómo los equipos multidisciplinares incorporan desde el diagnóstico a profesionales de rehabilitación, fisioterapia, nutrición, enfermería… para minimizar las secuelas futuras y facilitar un seguimiento individualizado una vez finaliza el tratamiento hospitalario.
En esa misma mesa, el fisioterapeuta del Hospital Doctor Negrín Daniel López defendió el ejercicio físico como parte esencial del tratamiento, “es preciso y necesario”. Emocionado por reencontrarse con algunos de sus pacientes les recordó que «la vida continúa y vivir es urgente». Por su parte, la nutricionista Anaïs Ramos destacó el papel de la alimentación y de la microbiota tanto en la prevención como durante el tratamiento, insistiendo en que una buena nutrición mejora la tolerancia a las terapias y la calidad de vida.
El impacto emocional y familiar ocupó la siguiente mesa de debate. La psicóloga de la FCCP Haidée Hernández señaló que las familias continúan siendo las grandes olvidadas del proceso asistencial, pese a desempeñar un papel decisivo en el bienestar del paciente. Coincidiendo con ella, la enfermera del Hospital Doctor Negrín Melba Estupiñán defendió la necesidad de acompañar también a los cuidadores. Y la emoción exaltó a la sala cuando la paciente Elena Ortiz contó su experiencia y el apoyo recibido por su familia y por el doctor Delvys Rodríguez Abreu durante todo su proceso. Para concluir esta mesa el Director Insular de Presidencia del Cabildo de Gran Canaria, Pablo Rodríguez, puso en valor el trabajo que desarrollan las entidades del tercer sector y defendió la importancia que desde las instituciones se continúe reforzando tanto el sistema sanitario como el tejido asociativo en la Isla.
La recta final de la jornada estuvo dedicada a la información, los derechos de los pacientes y el papel del patient advocacy. El doctor Juan Manuel Almeida defendió que la comunicación debe ir mucho más allá de transmitir información clínica y recordó que los cuidados paliativos forman parte del tratamiento desde fases muy tempranas. Wendy López-Trejo, encargada de las Relaciones institucionales de la FCCP, comentó algunos de los principales derechos de los pacientes, como el acceso a información comprensible, la segunda opinión o el derecho al olvido, mientras que Francisco Suárez, representante de ASENCO y de la FCCP, reivindicó la actitud y la participación activa de los pacientes en su propio proceso.
El 1er Encuentro Regional de Patient Advocacy: apoyo y acompañamiento a pacientes de cáncer de pulmón, concluyó analizando el papel de las organizaciones de pacientes. La doctora Elisa Salcedo habló del proyecto de experiencia del paciente desarrollado en el Hospital Universitario Doctor Negrín, que ha permitido identificar necesidades como una mayor atención psicológica desde el diagnóstico, una mejor información sobre los tiempos asistenciales o circuitos específicos en Urgencias. Mariluz González, de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón, lamentó la incertidumbre que acompaña a las personas en los primeros momentos tras el diagnóstico. Por su parte, la psicóloga Olga Díez, de Pequeño Valiente, subrayó la importancia de que los pacientes y sus familias encuentren redes de apoyo; y la coordinadora de proyectos de la FCCP, Zaily Peláez, reivindicó la importancia de las organizaciones de pacientes, que son la voz permanente de quienes viven la enfermedad y de sus familias.
En la clausura, Wendy López-Trejo resumió las principales conclusiones de la jornada destacando la voluntad compartida de seguir avanzando, el valor del trabajo en equipo y la necesidad de que cada vez más pacientes participen en este tipo de encuentros. «El cáncer da más oportunidades de las que quita», sentenció.
